Vaak wordt gedacht dat een wilsverklaring hetzelfde is als een euthanasieverklaring. Dat is niet zo. En er zijn meer misverstanden rond euthanasie, heeft Frank van de Berg gemerkt. De gepensioneerde huisarts, die zelf de wilsverklaring Zo denk ik erover heeft ingevuld, licht een paar veelvoorkomende misverstanden toe.
Al kan het nog een tijdje duren, voor Charles is het vanzelfsprekend dat zijn leven een keer is afgelopen. Hij vulde de wilsverklaring Zo denk ik erover in, want hij wil zelfbeschikking over zijn levenseinde. “Ik weet nu veel beter waarvoor ik kies.”
Karin zocht op naar dagjes uit voor gezinnen die met kanker te maken hebben en ging varen met Vaarkracht. Deze stichting heeft als doel om kankerpatiënten en hun naasten een onvergetelijke dag te bezorgen op het water. Zij hebben een agenda met vaststaande vaartochten, maar ook bestaat er de mogelijkheid een (privé)tocht aan te vragen voor bijvoorbeeld een groot gezin of een familie.
Je hebt het vast ook wel eens ervaren. Als je te maken hebt met zorg is goede communicatie cruciaal. Maar hoe doe je dat: beter communiceren voor betere zorg? Deze wetenschappelijke inzichten helpen je op weg.
Goede communicatie is een belangrijk onderdeel van de (palliatieve) zorg. Dat is allang bekend en er is dan ook veel aandacht voor. Toch is een goede afstemming tussen de arts of verpleegkundige en patiënt en naasten niet altijd vanzelfsprekend, weet onderzoeker Marijanne Engel. Ze onderzocht effectieve communicatie tussen zorgverleners, patiënten en naasten.
Al sta je er misschien niet altijd bij stil. Communicatie tussen patiënt en zorgverlener is een belangrijke rode draad in jullie relatie. Het draagt voor een belangrijk deel bij aan goede zorg. Een goede reden om eens onder te loep te nemen of er nog iets te verbeteren valt.
Samen met onderzoekscollega’s van het Erasmus MC en UMC Utrecht onderzocht Marijanne Engel effectieve communicatie tussen patiënt, naaste en zorgverlener in de palliatieve zorg. Marijanne. Dit zijn de belangrijkste inzichten uit haar onderzoek, waar je als zorgverlener ongeacht de setting waar je werkt je voordeel mee kunt doen.
Wees je ervan bewust dat alle communicatie twee kanten heeft. De ene kant is het uitwisselen van informatie, bijvoorbeeld over de diagnose of behandelopties. De andere kant is gericht op het bevorderen van de relatie met de patiënt en naaste en ruimte geven aan emoties.
Als zorgverlener geef je niet alleen informatie. Je krijgt ook informatie van je patiënt. Zij informeren je immers hoe het met ze gaat. Zijn de symptomen verbeterd of verslechterd? Zijn er nieuwe klachten opgetreden?
Veel van het contact is doelgericht en draait om afspraken maken en behandelingen bespreken. Patiënten en naasten stellen aandacht voor het niet-medische deel zeer op prijs. Die affectieve kant van het contact vinden ze erg waardevol. Vraag dus gerust hoe het thuis gaat. Of sta eens stil bij de emotionele kant van het ziek-zijn. En toon hardop begrip als je patiënt slecht nieuws heeft gekregen.
Continuïteit in de zorg is belangrijk voor patiënten. Een centraal aanspreekpunt voor zaken rond de zorg, zoals een casemanager, vinden ze dan ook erg prettig. En als iemand anders de zorg voor hen overneemt, willen patiënten graag weten waar ze terecht kunnen met hun vragen en problemen. Ook al maken ze er geen gebruik van, het idee dat ze bij iemand terecht kunnen als het nodig is, is geruststellend.
De zorg voor patiënten en naasten, zeker bij palliatieve zorg, draait om maatwerk. Timing is alles, dat geldt zeker voor de communicatie met je patiënt. Hoeveel informatie geef je wanneer? Bied een extra gesprek aan, bijvoorbeeld als iemand slecht nieuws heeft gekregen en tijd nodig heeft om dat te verwerken. Door het juiste moment te peilen kun je je patiënt echt helpen.
Misschien ben je je er niet van bewust, maar de (palliatieve) zorg heeft een eigen taalgebruik ontwikkeld waar patiënten en naasten lang niet altijd bekend mee zijn. Hierdoor begrijpen ze niet altijd wat er wordt gezegd. Veel mensen weten niet wat ‘ernstig ziek’ inhoudt of wat wordt bedoeld met comfortabel maken.
Voor naasten geldt dat ze zich vaak niet gezien voelen als partner of kind. Of in de zware rol van mantelzorger. Alleen al dat dit benoemd wordt, doet veel voor ze. Naasten vinden het ook prettig als ze een apart gesprek krijgen aangeboden, zodat ze zich kunnen voorbereiden op wat gaat komen. Als je dat als zorgverlener merkt, kun je ernaar vragen: vindt u het goed om hier alleen over door te praten? Uiteraard moet de patiënt hiermee akkoord gaan.
In dit wachtkamerpakket van samenwerkingspartner Pal voor u vind je uitgebreide informatie over waar je mee te maken krijgt in de laatste levensfase. Ja, hier wil ik meer van weten >>>
Gezondheidscommunicatiedeskundige Annemarie van Bergen volgt al jaren de ontwikkelingen over beter leven met (ernstige) ziekte. Ze schrijft en publiceert erover en helpt hiermee patiënten en naasten keuzes te maken voor een betere kwaliteit van leven. Annemarie is mede-initatiefnemer van Metzorgleven.nl, contentmanager bij Zezz Media en hoofdredacteur van Pal voor u.
De zorgkosten stijgen en het inkomen daalt. Veel gezinnen die te maken hebben met kanker, worden geconfronteerd met forse financiële gevolgen. Ook Karin en haar gezin gaan er financieel veel op achteruit door kanker. En dat is heftig.
Als je ziek bent, is het handig als je hulp krijgt. Maar hulp vragen en hulp aanvaarden gaat niet vanzelf. Waarom vind ik dat toch zo lastig? Dat heeft Anne-Marie zich de afgelopen jaren heel vaak afgevraagd.
Een muziekcadeau is een bepaald lied of muziekstuk dat je voor iemand uitkiest of wat iemand voor jou uitkiest. Anneke is een lied tegengekomen dat ze de moeite waard vindt om met jullie te delen. Het gaat om het muziekcadeau Beautiful that way van Noa.
Kinderen met kanker in het gezin hebben veel stress. Vaak hebben ze angst om de zieke ouder en de behandelingen, misschien worden ze overladen door schuldgevoelens (‘ik was boos op mama’, ‘ik heb geschreeuwd naar papa’), of zijn ze bang voor de dood. Karin Hernandez probeert met mindfulness haar kinderen beter te laten slapen sinds kanker haar gezin is binnengedrongen. Zo pakt ze dat aan.