Oud-wereldkampioen schaatsen en emeritus hoogleraar bewegingswetenschappen Harm Kuipers is ongeneeslijk ziek. In 2010 kreeg hij te horen dat hij prostaatkanker heeft. Een jaar later kwam daar ook nog slokdarmkanker bij. “Zo lang het gaat, probeer ik door te gaan met leven en niet teveel patiënt te zijn.”
“Als je als medisch professional in de rol van patiënt raakt, dan zie je dat er in het ziekenhuis nog wel een paar dingen verbeterd kunnen worden”, zegt Kuipers. “Qua patiëntenvoorlichting valt er nog een slag te maken. Patiënten zijn mondiger geworden, dat vraagt om een andere houding van de arts. De dokter is niet alwetend, hij verleent service. De patiënt moet de ruimte krijgen om te kunnen zeggen wat hij wil. Een patiënt die vragen stelt, dwingt zijn arts tot nadenken. Daardoor verbetert de kwaliteit van de zorg. Bovendien maakt de patiënt bewustere keuzes. En dat is beter voor zowel arts als patiënt.”
‘Meestal hoef je niet op stel en sprong een beslissing te nemen’
Kwaliteit van leven
Sinds Harm Kuipers ongeneeslijk ziek is, geeft hij regelmatig lezingen voor de Prostaatkankerstichting om lotgenoten en hun naasten voor te lichten over hun mogelijkheden. “Bij het woord kanker raken mensen gelijk in paniek, ze willen het uit hun lijf hebben. De meeste tumoren groeien echter langzaam en prostaatkanker is een van de traagst groeiende kankers. Als het ontdekt wordt, is het proces al minimaal vijf jaar aan de gang. Je hoeft dus meestal niet op stel en sprong een beslissing te nemen. Toch laten veel mannen zich aan hun prostaat opereren zonder dat ze goed voorgelicht zijn over de gevolgen. De kans dat je door een prostaatoperatie impotent en incontinent raakt, is groot. Het heeft dus enorme impact op de kwaliteit van leven, terwijl het voor de prognose op de langere termijn niks uitmaakt. Helaas worden er nog steeds teveel prostaten verwijderd die beter op hun plek hadden kunnen blijven zitten.”
‘Ik heb alweer afspraken gepland voor na de jaarwisseling’
Euthanasieverklaring
Kwaliteit van leven is voor Kuipers leidend bij zijn beslissingen om wel of niet voor een behandeling te kiezen. “Kwaliteit van leven is iets heel persoonlijks. Het kan voor jou iets heel anders betekenen dan voor mij. Dat geldt ook voor de mate waarin iemand lijdt. Wanneer kun je nog spreken over een goede kwaliteit van leven, en wanneer is het leven ondraaglijk lijden geworden? Je kunt een en ander in een euthanasieverklaring laten vastleggen, dat heb ik ook gedaan. Maar wat heel veel mensen niet weten, is dat er maar een klein percentage ook echt tot euthanasie komt. Een heel goed en veel humaner alternatief is palliatieve sedatie. De terminale patiënt wordt in slaap gehouden met medicijnen om zijn lijden te verlichten. De voeding wordt stopgezet, en de natuur doet de rest. Ik heb het in mijn lezingen ook over palliatieve sedatie, want helaas is het bij mensen veel minder bekend.”
Kwaliteit van leven is een rekbaar begrip, aldus Kuipers. “Een paar jaar geleden durfde ik niet verder dan een half jaar vooruit te denken. Nu heb ik alweer afspraken gepland voor na de jaarwisseling. Kanker is een onvoorspelbare ziekte, ik hou me er ook niet zoveel mee bezig. Iedereen moet een keer doodgaan, dat relativerende zit wel in mijn aard.”
Lees ook: Drie tips die Harm Kuipers hebben geholpen na de diagnose