Als moderne, chronische patiënt heb je er behoorlijk wat werk bijgekregen. Ook op collectief niveau wordt veel verwacht van patiënten. Wat kunnen patiëntenorganisaties hierin betekenen? Hoe gaat het met je? beschrijft het ontstaan en de toekomst van de patiëntenbeweging.
Het zwart-witdenken in ziek en gezond zoals in de jaren zestig (ziek is ziek dus dan ga je niet werken) ligt nu anders. Als je een chronische ziekte hebt, word je geacht volwaardig deel te nemen aan het maatschappelijk leven. Je dient ook goed geïnformeerd te zijn over wat de ziekte inhoudt en te overleggen met de arts over de beste behandeling. En je moet zelf behandelingen kunnen uitvoeren, zoals stomazakjes verwisselen of thuis dialyseren. Mensen met een chronische aandoening of beperking voelen zich niet continu patiënt en willen meer eigen regie voeren. En de overheid verwacht veel van patiënten en hun participatie. Hoe is dat zo gekomen?
Hoe gaat het met je?
In Hoe gaat het met je? Het ontstaan & de toekomst van de patiëntenbeweging laat auteur Hans Bart aan de hand van het verleden zien hoe de patiëntenbeweging is geworden tot wat ze nu is. Sinds het marktdenken in de zorg zijn intrede deed, is de terugtredende overheid uitgegaan van de zorgdriehoek aanbieder-verzekeraar-patiënt. Patiënten(organisaties) hebben echter nooit de middelen en de macht gehad om als volwaardige marktpartij tegenwicht te bieden aan de zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Toch worden ze wel steeds meer gezien. Hoe moet, kan, zal het verder gaan, want er is nog veel te doen?
‘Een boek dat tot nadenken stemt over de rol van de patiënt(enbeweging) in de gezondheidszorg’
Auteur
Hans Bart is directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Hij schreef het boek ter gelegenheid van het 40-jarige bestaan de NVN. Hij is tevens auteur van Delen en omzien waarin hij vertelt over zijn anonieme nierdonatie.