Als vader of moeder kanker heeft

Bij Sandra

Stichting Langs de Zijlijn vraagt aandacht voor de gevolgen van de kinderen uit het gezin

In 2015 krijgt Ingeborg Lups-Dijkema de diagnose borstkanker. Anderhalf jaar en een intensieve behandeling later is ze ziektevrij. “Goed nieuws, maar dan begint pas het tweede deel van de strijd. De ziekte heeft namelijk veel impact, vooral voor mijn kinderen. Niet alleen tijdens het ziekteproces, maar ook nu nog.” Ingeborg vindt dat er te weinig aandacht wordt besteed aan de impact op en gevolgen voor kinderen als hun moeder of vader kanker heeft. Ze richt Stichting Langs de Zijlijn op.

In Nederland wordt jaarlijks bij 116.500 mensen kanker vastgesteld. Dit raakt zo’n 9000 gezinnen met kinderen. Niet alleen de kankerpatiënt is de dupe, maar de omgeving net zo goed, zoals de kinderen, waarvan de vader of moeder kanker heeft. Van deze kinderen heeft 30% verhoogde posttraumatische stresssymptomen. Kinderen zijn vaak onzichtbaar voor hulpverleners in het ziekenhuis, alle aandacht gaat uit naar de zieke patiënt.

Stichting Langs de Zijlijn streeft ernaar dat kinderen in een vroegtijdig stadium gezien en gehoord worden en dat ze de mogelijkheid krijgen voor preventieve zorg. “Dat is beter dan dure zorg achteraf”, aldus Ingeborg. Zelf heeft ze ervaren dat de angst voor terugkeer van kanker altijd een rol speelt in het gezinsleven. En dat ze, mede door de behandelingen en de hormoontherapie, niet meer dezelfde vrouw en moeder is. “Mijn energie is verminderd. Ik moet keuzes maken in wat ik kan doen. Door de hormoontherapie ondervind ik dagelijks veel last, heftige gewrichts- en botpijn, slapeloosheid en vermoeidheid.”

Lees ook: Kanker in het gezin – wat vertel je de kinderen?

Onderzoek Universiteit van Utrecht

Langs de Zijlijn wordt vaak benaderd door ziekenhuizen of inloophuizen die preventieve zorg willen aanbieden. Ze vragen dan advies en naar goede voorbeelden elders in het land. “Wij verwijzen dan door en verbinden partijen aan elkaar.  Regelmatig geef ik ook presentaties om aandacht te vragen voor de problematiek”, aldus Ingeborg.

Inmiddels heeft Gemeente Dronten, thuishaven van de stichting, zich als voorbeeldgemeente opgeworpen. Als eerste Nederlandse gemeente gaat Dronten preventieve zorg aanbieden aan kinderen die een moeder of vader met kanker hebben. Ingeborg: “Dat is een groot verschil met de huidige situatie waarin er voor kinderen uit deze doelgroep geen of weinig opvang is.”

De stichting organiseert veel verschillende activiteiten. Zo is Langs de Zijlijn samen met Pink Ribbon nauw betrokken bij een onderzoek van de Universiteit van Utrecht met de werktitel ‘Als moeder of vader kanker heeft, wat betekent dat voor het gezin’. De onderzoeksresultaten zijn straks gebundeld in een boekje dat is bestemd voor gezinnen die worden geconfronteerd met kanker bij één van de ouders.

De angst voor terugkeer van de kanker blijft altijd een rol spelen binnen ons gezin’

Bekende Nederlanders

Behalve deze activiteiten organiseert Langs De Zijlijn jaarlijks een landelijke dag. Een dag waarop alle kinderen, (groot)ouders, hulpverleners, vrijwilligers en andere betrokkenen welkom zijn om verschillende lezingen, workshops en activiteiten bij te wonen. Ingeborg: “De kinderen staan op deze middag centraal. Voor hen hebben we een superleuk programma met geweldige workshops, veelal onder leiding van bekende Nederlanders.” Zo hebben BN’ers als Bibian Mentel, Foppe de Haan, Koen Weijland, Remy Bonjaski, Jan Lammers, Ben Liebrand, Alain Clark en nog vele anderen al bijgedragen aan de drie landelijke dagen die tot dusver zijn gehouden.

Tijdens de landelijk dag staan de kinderen centraal

Voor de ouders organiseert Langs de Zijlijn lezingen van verschillende professionals, stands van diverse organisaties en vooral heel veel lotgenotencontact. Kinderombudsman Margrite Kalverboer, die de doelstellingen van Langs de zijlijn onderschrijft, was bijvoorbeeld een van de sprekers. Net als GZ- psycholoog Eline Aukema. Zij is hoofd van het Ingeborg Douwescentrum, het expertisecentrum op het gebied van de psycho-oncologie.

Elk jaar leidt Jochem van Gelder de dag en de afsluiting is altijd een geweldig optreden. De bezoekers komen uit heel Nederland. “De reacties zijn keer op keer lovend. En als kinderen eenmaal geweest zijn, blijven ze terugkomen”, glimlacht Ingeborg. “Uiteindelijk hoop ik dat Stichting Langs de Zijlijn niet meer nodig is. Dat kinderen standaard hulp krijgen als moeder of vader kanker heeft. Maar tot die tijd blijven wij ons gewoon inzetten.”

Landelijk dag

De vierde landelijke dag is op 12 juni 2021 in de Meerpaal te Dronten. Op de website en via social media lees je meer over o.a. de workshops en artiesten.

>> Deze emotionele brief schreef de dochter van Ingeborg voor haar moeder

Wil je dit ook lezen?

We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, gaan we er vanuit dat je hiermee instemt. Accepteer Lees meer