De afgelopen 25 jaar is Lottie van Starkenburg meer dan eens ziek geworden. Soms tijdelijk, vaak bleek het chronisch. Iedere keer voelde ze zich moe, maar telkens op een andere manier. “Ik ben moe geweest in alle kleuren van de regenboog”, hoort ze zichzelf weleens zeggen. “Ik had alleen geen woorden om de verschillen te beschrijven.” Is dat erg? Ja, dat is erg. Kan het anders? Zeker! In deze blog maakt Lottie onderscheid tussen verschillende soorten vermoeidheid.
Ik heb pijn
Stel je eens voor dat we met pijn net zo om zouden gaan als met vermoeidheid. Dat we alleen zouden zeggen: ‘Ik heb zo’n pijn.’ Of je nu gezonde spierpijn hebt na het sporten, nierstenen of migraine, je kunt alleen zeggen: ‘Ik heb zo’n pijn.’ Niets over de plek of over de aard. Wat zouden de gevolgen zijn?
Ernstige pijn gemist
Zonder onderscheid in soorten pijn zou je alarmsignalen missen. Iedereen heeft wel eens pijn en meestal is dat onschuldig. Spierpijn na het sporten, spanningshoofdpijn, teen gestoten. Dat zijn de meest voorkomende oorzaken van pijn. Doe je het even rustig aan, dan verdwijnt de pijn vanzelf weer. Zonder onderscheid in soorten pijn zouden we pijn als onschuldig zien, met als algemeen advies: ‘Doe even rustig aan.’ Of: ‘Neem een paracetamolletje.’ Dat werkt immers in de meeste gevallen!
Iedereen begrijpt dat dit geen passend advies is voor mensen met migraine, nierstenen of een hartinfarct. Het totale gebrek aan erkenning voor hun dringende probleem zou bijzonder pijnlijk zijn. Klinkt dat bekend?
Diagnose stellen moeilijker
De eigenschappen van pijn zijn een belangrijke aanwijzing voor de oorzaak. Waar zit de pijn? Is de pijn stekend of kloppend? Is de pijn plotseling ontstaan of komt en gaat de pijn? Het zijn allemaal aanwijzingen voor het onderliggende probleem. Pijn in je benen is waarschijnlijk geen migraine. Pijn op de borst die uitstraalt naar links? Bel 112.
Pijn zonder verdere eigenschappen zou voor artsen een vage klacht zijn, net als nu vermoeidheid. Een oorzaak vinden voor vage klachten is erg moeilijk. Niet toevallig lopen mensen vaak jaren rond met vermoeidheid voordat eindelijk iemand op het juiste spoor komt. Zijn mensen met dezelfde aandoening op dezelfde manier moe?
Behandeling niet effectief
Hoe kun je pijn effectief behandelen als je alle pijn op een hoop veegt? Met een paracetamolletje doe je mensen met ernstige pijn tekort. Het omgekeerde kan ook: met een ruggenprik kun je het hele onderlijf van een patiënt gevoelloos maken. Gezonde spierpijn voel je dan ook niet meer. Een gebroken enkel ook niet, maar of die zo herstelt is de vraag.
Nu wordt alle chronische vermoeidheid behandeld met cognitieve gedragstherapie en meer bewegen. Soms werkt dat, vaak niet. Dat komt omdat maatwerk ontbreekt. Hoe beter op maat de behandeling, hoe effectiever.
Onderscheid – maar hoe dan?
Onderscheid maken tussen verschillende soorten vermoeidheid of energiebeperkingen is dus belangrijk. Daar hebben we om te beginnen woorden voor nodig. Voordat ik begon met het schrijven van mijn boek ben ik maanden bezig geweest om die taal te ontwikkelen.
Fysieke, mentale en emotionele energiebeperkingen
Het eerste onderscheid in soorten vermoeidheid dat ik maakte was tussen fysieke, mentale en emotionele vermoeidheid of tussen energiebeperkingen bij doen, denken en voelen. Afhankelijk van de ziekte had ik vooral te weinig energie om dingen te
- doen, zoals fietsen of lopen
- denken, zoals studeren of dingen onthouden
- voelen, zoals stress hanteren
En soms was het helaas een combinaties van al deze dingen.
Soorten energiebeperkingen
Binnen fysieke, mentale of emotionele vermoeidheid kun je weer verschillende beperkingen hebben. Soms gaat het om de duur van de inspanning, bijvoorbeeld of je een half uur of een uur kunt fietsen. Soms gaat het om het moment van de dag waarop je iets wil doen. Soms kan het ’s avonds wel maar ’s ochtends niet, of omgekeerd. Weer een andere energiebeperking gaat niet over wat je kunt doen, denken of voelen maar hoe lang je nodig hebt om daarvan te herstellen.
Alles bij elkaar kwam ik 10 verschillende energiebeperkingen die elk van toepassing kunnen zijn op doen, denken en voelen. Alles bij elkaar 30 soorten energiebeperkingen!
Wat heb je hier nú aan?
Mooi verhaal, prachtig als dit op termijn leidt tot meer erkenning, snellere diagnoses en betere behandelingen. Maar wat heb je er in het hier en nu aan? Hoe helpt dit je beter te leven met verschillende soorten vermoeidheid?
Aanpassingen op maat
Veel mensen die last hebben van vermoeidheid gaan veel dingen mijden om maar niet te moe te worden. Anderen gaan voortdurend over hun grenzen. Ze passen zich te veel of juist te weinig aan. Beide zijn jammer. In het eerste geval mis je onnodig veel. In het andere geval versterk je het probleem.
Hoe preciezer jij weet wat jouw energiebeperkingen zijn, hoe gerichter je je kunt kiezen tussen gewoon doen, anders doen of niet doen. Als jouw energiebeperkingen vooral fysiek zijn, dan hoef je mentaal niet minder uitdagend werk te gaan. Heb je bijvoorbeeld net als ik veel last van weglekkende energie door omgevingsgeluiden? Investeer in isolatie, oordoppen en eersteklas treinkaartjes.
Communicatie
Hoe preciezer jij kunt vertellen wat jouw energiebeperkingen zijn, hoe beter je dit aan andere mensen uit kunt leggen. Dit is de basis voor meer begrip en betere hulp. Weiger je een afspraak omdat je ‘te moe’ bent, of vraag je om overdag af te spreken omdat jouw energie ’s avonds op is? Het lijkt hetzelfde, het effect van de boodschap is heel anders!
> Hier vind je meer informatie over het boek Energiek leven; anders kijken naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen
Lottie van Starkenburg is expert in energiek leven met chronische aandoeningen. Ze heeft meer dan twintig jaar ervaring met leven met een kwetsbaar lichaam en sprak honderden mensen met verschillende aandoeningen. Haar visie en aanpak van vermoeidheid publiceerde ze als Energiek leven – anders kijken naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen. Haar doel is om een revolutie te ontketenen in de zorg voor mensen die last hebben van vermoeidheid als gevolg van een chronische aandoening.