Ongeneeslijk zieke Anne-Marie van Orsouw lanceert op Wereldkankerdag haar benefietuitgave ‘Ik vecht niet tegen kanker, maar vóór mijn horizon’. Ze hoopt hiermee een flink geldbedrag in te zamelen voor WensAmbulance Brabant, die de laatste wens vervult van iemand die ernstig ziek is, want: “Juist nu in coronatijd is duidelijk hoe belangrijk het is om samen nog iets moois te beleven. En niet eenzaam te sterven.”
“We kunnen je niet meer genezen.” Of: “je bent uitbehandeld.” Het zijn schokkende woorden, waar je misschien al bang voor was en die je nooit hoopte te horen. Toch hoeft het niet te betekenen dat er geen behandeling meer is of dat je onmiddellijk doodgaat. Maar wat betekent het dan wel? Wat hebben uitbehandeld en palliatieve zorg met elkaar te maken?
Een emotionele rollercoaster. Zo beschrijven veel mensen hun gemoedstoestand nadat ze te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn. Ook al reageert iedereen anders, vast staat dat je overweldigd kunt worden door een heel scala aan emoties. Wat gaat er door je heen?
Het is een gewone dag vandaag. Niets bijzonders. Anne-Marie zegt haar man gedag, omdat zijn middagdienst begint. Vanaf dat moment wordt ze overvallen door een neerslachtig gevoel. Het wordt een klotedag en ze weet niet waarom. Maar haar man wel.
Als je door een ernstige ziekte afscheid moet nemen van het leven is een afscheidsbrief een mooie manier om de laatste dingen te zeggen tegen je partner, kinderen, familie of vrienden. Ook als achterblijver kun je behoefte hebben om een brief te schrijven als een dierbaar persoon binnenkort komt te overlijden. Wat kun je opschrijven?
Als het levenseinde nadert, is er best veel mogelijk om zelf te beschikken over wat er wel en niet gebeurt. Voor het geval je zelf geen beslissingen meer kunt nemen, kun je je wensen in een wilsverklaring opstellen. Hoe doe je dat?
Harm Kuipers is ongeneeslijk ziek. Kwaliteit van leven is voor de oud-wereldkampioen schaatsen en emeritus hoogleraar bewegingswetenschappen leidend bij zijn beslissingen om wel of niet voor een behandeling te kiezen. Hij geeft drie tips die hem hebben geholpen, nadat hij te horen kreeg dat hij ongeneeslijk ziek was:
Oud-wereldkampioen schaatsen en emeritus hoogleraar bewegingswetenschappen Harm Kuipers is ongeneeslijk ziek. In 2010 kreeg hij te horen dat hij prostaatkanker heeft. Een jaar later kwam daar ook nog slokdarmkanker bij. “Zo lang het gaat, probeer ik door te gaan met leven en niet teveel patiënt te zijn.”
“Als je als medisch professional in de rol van patiënt raakt, dan zie je dat er in het ziekenhuis nog wel een paar dingen verbeterd kunnen worden”, zegt Kuipers. “Qua patiëntenvoorlichting valt er nog een slag te maken. Patiënten zijn mondiger geworden, dat vraagt om een andere houding van de arts. De dokter is niet alwetend, hij verleent service. De patiënt moet de ruimte krijgen om te kunnen zeggen wat hij wil. Een patiënt die vragen stelt, dwingt zijn arts tot nadenken. Daardoor verbetert de kwaliteit van de zorg. Bovendien maakt de patiënt bewustere keuzes. En dat is beter voor zowel arts als patiënt.”
Mantelzorgen is een dankbare taak, maar emotioneel gezien ook pittig. Gelukkig hoef je er niet alleen voor te staan. Ben jij mantelzorger? Deze 7 personen kunnen je ondersteunen.
Ben Jolink, de onverschrokken voorman van de Achterhoekse boerenrockband Normaal, weet zich naar eigen zeggen moeilijk een houding te geven bij een ongeneeslijk zieke dierbare. “Ik sta er als een onbeholpen sukkel bij, en ik haat mezelf erom.”