Vaak staan we er niet bij stil dat ook kinderen en jongeren palliatieve zorg nodig kunnen hebben. Het gaat vaak om complexe en multidisciplinaire zorg, waarbij gemiddeld twintig tot veertig (zorg)professionals betrokken zijn. Terwijl de wereld op zijn kop staat, moet je als gezin daarin je weg zien te vinden. En ondertussen je sociale leven, relatie en werk in de lucht proberen te houden. Wat er op je afkomt en hoe je hierbij ondersteund kunt worden vertelt Julian.
Wie doet wat
Joost en Gerda hebben ondersteuning van een VPTZ-vrijwilliger: ‘Het voelt als vriendschap’
Als je zorgt voor iemand in de laatste levensfase, raakt je rol als partner, kind of ouder makkelijk op de achtergrond. Vaak komt er door de intensieve zorg zoveel op je af, dat je zowel lichamelijk als mentaal uitgeput kan raken. Vrijwilligers van VPTZ ondersteunen zowel cliënten als naasten, zo krijgen deze de ruimte om met meer rust en aandacht goed afscheid te kunnen nemen.
Mirjam Willemsen (48) heeft al jaren uitgezaaide longkanker. Hoewel de ziekte grote impact heeft op haar familie en haar werk als huisarts, gaat het leven ook gewoon door. “Plannen maken voor de toekomst vind ik lastig. Ik richt me meer op zingeving en kwaliteit van leven in het hier en nu’
Door heel Nederland zijn circa 12.000 opgeleide vrijwilligers van VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) actief die ondersteunen bij de intensieve zorg in de laatste levensfase. Dit kan thuis zijn, in het hospice of in een zorginstelling. Zij bieden een luisterend oor en geven tijd en aandacht aan de cliënt en diens naasten. Ook Ria is vrijwilliger bij VPTZ.
Van kinderzorg naar volwassenenzorg (18+): ‘Opeens werd de fysiotherapie niet meer vergoed’
Als ouders van een ernstig ziek kind weet je vaak niet dat er veel verandert in de (palliatieve) zorg als je kind 18 jaar wordt. Vanaf dat moment krijg je namelijk te maken met volwassenzorg (18+) in plaats van kinderzorg (18-). Dat kan de nodige verrassingen opleveren. Het overkwam ook Sarike, moeder van Bram.
Met zijn stellige overtuiging dat we het leven tekort doen als we de dood negeren, doet hij er als arts palliatieve geneeskunde nu alles aan om het leven van patiënten zo goed mogelijk vorm te geven. Want totdat de dood zich aandient, is er leven, aldus Christiaan Rhodius. “Een dokter die zegt dat iemand is uitbehandeld, doet de patiënt daarmee tekort.”
(en wat is het verschil met een consultatieteam palliatieve zorg)
Een palliatief team in het ziekenhuis bestaat uit zorgprofessionals die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg. Ze adviseren zowel mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten, als hun behandelend artsen en verpleegkundigen. Behalve palliatieve teams in een ziekenhuis zijn er ook regionale consultatieteams palliatieve zorg. Wat is het verschil?
Als je ongeneeslijk ziek bent, krijg je palliatieve zorg. Deze zorg helpt je het leven draaglijker en comfortabeler te maken. Voor veel patiënten en naasten is palliatieve zorg een nieuw terrein. Er zijn vaak veel vragen over de zorg en behandeling, daarom hebben wij een dossier samengesteld met alles over palliatieve zorg.
Geestelijk verzorger Marieke Schoenmakers begeleidt mensen in de laatste levensfase, dus ook als ze sterven. Het valt haar op dat maar weinig mensen weten hoe het stervensproces verloopt. Ze vertelt hoe je merkt dat iemand aan het doodgaan is. Wat gebeurt er lichamelijk en geestelijk?
Rond het beroep van geestelijk verzorger heersen een aantal onduidelijkheden. Dat zorgt er geregeld voor dat mensen aarzelen om het gesprek aan te gaan. Ook weerhoudt het andere zorgverleners ervan om door te verwijzen naar een geestelijk verzorger. Marieke Schoenmakers signaleert 5 veelvoorkomende misverstanden over geestelijke verzorging, die terug te voeren zijn op (negatieve) associaties met geloof en/of kerk en angst voor de dood.