Jong én palliatief: De onbekende wereld van kinderpalliatieve zorg

Bij Sandra

Vaak staan we er niet bij stil dat ook kinderen en jongeren palliatieve zorg nodig kunnen hebben. Het gaat vaak om complexe en multidisciplinaire zorg, waarbij gemiddeld twintig tot veertig (zorg)professionals betrokken zijn. Terwijl de wereld op zijn kop staat, moet je als gezin daarin je weg zien te vinden. En ondertussen je sociale leven, relatie en werk in de lucht proberen te houden. Wat er op je afkomt en hoe je hierbij ondersteund kunt worden vertelt Julian.

Julian de Kievit: “Ik was 10 jaar toen ik te horen kreeg dat ik een ongeneeslijke hersentumor heb. Mijn levensverwachting was negen maanden tot max twee jaar. Ik ben nu 19. Praten en horen gaan minder en lichamelijk wordt het ook moeilijker, maar ik ben er nog steeds. Dat ik al zo lang palliatief ben, is aan de ene kant fijn, want ik ben er nog, maar het is ook moeilijk en onzeker. Elke verjaardag of kerst denk ik: dit zal wel de laatste zijn, maar dat denk ik dus al negen jaar. Dat maakt me bang, maar ik probeer het los te laten anders heb je geen leven. Na mijn 18e heb ik met mijn ouders afgesproken dat zij de medische
besluiten mogen nemen. Dan hoef ik zelf niet overal achteraan. Alleen als ik dat wil, regel ik dingen zelf, zoals dit interview.

‘Als jongere val je overal buiten’

Vanuit de gemeente is er een mantelzorgmakelaar en een casemanager. Zij regelen veel, vooral met mijn ouders, want dat is me te veel gedoe. Als ik bijvoorbeeld aangeef dat ik een rolstoel wil, dan kijken zij of het kan. Lastig vind ik dat ik als palliatieve jongere overal buiten val. Ik kan bijvoorbeeld naar een inloophuis, maar daar zit ik tussen de huisvrouwen. Dat is niet wat ik zoek. In Leiden heb je het XeniaHuis, een logeerhuis voor jonge mensen die intensieve zorg nodig hebben. Daar logeer ik regelmatig, dat is heel erg leuk. Maar het is de enige in Nederland. Van dat soort plekken voor jongeren zouden er meer moeten zijn, wij horen er namelijk ook bij.”

Lees ook: ‘Opeens werd de fysiotherapie niet meer vergoed’ >>>

Hulp nodig?

Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK)

Als we het hebben over palliatieve zorg, denken we al gauw aan de volwassen (en ouderen-) zorg. Toch zijn er in ons land ook 5.000 tot 7.000 kinderen en jongeren die palliatieve zorg nodig hebben. Het NIK (Netwerk Integrale Kindzorg) ondersteunt deze kinderen en jongeren en hun gezinnen hierbij. Dit regionale samenwerkingsverband bestaat uit (zorg)professionals uit verschillende (zorg)organisaties en disciplines. Van huisarts tot specialist en paramedici. Van verpleegkundig kinderdagverblijf tot maatschappelijk werker en geestelijk verzorger. Er zijn zeven Netwerken Integrale Kindzorg. Ze zijn allemaal gekoppeld aan een bepaalde regio.

Wordt je kind bijna 18 jaar en heb je hulp nodig? Neem contact op met de coördinator van het NIK bij jou in de buurt >>>
De coördinator denkt mee, biedt begeleiding en helpt problemen op te lossen.

Dit is een fragment uit het artikel Als je kind 18 jaar wordt in Pal voor u-magazine/gids Het leven gaat door.
De gids is hier verkrijgbaar >>>
Hier vind je meer informatie over Pal voor u >>>

Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg.

Ontvang elke maand de nieuwste informatie, inspiratie en tips over leven met ziekte en omgaan met zorg

Jong én Palliatief

Wil je dit ook lezen?

We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, gaan we er vanuit dat je hiermee instemt. Accepteer Lees meer